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亲爱的家长们、教育工作者和所有关心儿童成长的读者们，您是否听说过孤独症？

是否对其有所了解？

关于孤独症，社会中目前存在很多误区，本文将就大家关心的问题，并通过最新的研究成果，为您科普孤独症的相关知识。

孤独症，也称为自闭症，是一种复杂的神经发育障碍，主要影响个体的社交互动、语言交流以及行为方式。孤独症谱系障碍被用于涵盖具有典型或不典型、全部或非全部孤独症特征的所有病例，但是并没有具体的概念或诊断标准，有学者将其等同于广泛性发育障碍，多数学者认为主要包含广泛性发育障碍中的孤独症、阿斯伯格综合征、未在他处注明的广泛性发育障碍。

孤独症的病因至今尚未完全明确，但已有大量研究表明，遗传和环境因素在其发病中起着重要作用。自1980年来，无论家系调查、细胞遗传学研究，还是分子生物学研究，均显示儿童孤独症或孤独症谱系障碍与遗传因为关系非常密切，遗传度可高达80%-90%^[1]。此外，高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等因素也可能增加患孤独症的风险。

孤独症或孤独症谱系障碍是一种预后不良的疾病，早期诊断、早期干预对改善预后非常重要，其筛查主要依赖于对儿童的观察、评估以及使用标准化的量表测试。

1. 观察与评估：家长和医生可以通过观察儿童的精神、行为、语言等方面的异常表现来进行初步筛查。这些异常表现可能包括社交障碍、交流障碍、兴趣和行为模式刻板等。

2. 量表测试：使用标准化的量表测试，如自闭症行为检查表（ABC量表），可以更准确地评估儿童是否患有孤独症以及孤独症的严重程度。这些量表通常由儿童的父母或主要照料者根据儿童的实际情况进行作答。

孤独症的预防主要通过早期筛查、早期干预进行。通过早期发现和干预，可以显著提高孤独症的治疗效果。早期干预包括在医生、康复治疗师等指导下进行训练，旨在促进儿童建立良好的行为习惯，矫正适应行为缺陷，从而预防孤独症的发生。

根据世界卫生组织（WHO）在2022年^[2]的报告，全球孤独症的平均患病率为每160名儿童中大约有1名孤独症儿童，即约为0.62%。美国疾病控制与预防中心（CDC）^[3]的数据显示，孤独症的发病率在过去几年中显著上升。例如，2005年的发病率为1:166，而到了2023年3月底公布的数据，每36名8岁儿童中就有1名被确认患有孤独症谱系障碍（ASD），这相当于1:36的比例。而在中国，根据近年来的流行病学研究，孤独症的患病率也在逐年上升。据中国残疾人联合会发布的数据（2024年4月）^[4]，中国的孤独症患者已超过1000万人，其中0-14岁的孤独症儿童数量超过200万。这一数据表明，孤独症已成为中国公共卫生领域需要重点关注的问题。

孤独症的核心症状包括社交互动障碍、语言交流障碍以及重复刻板行为。患者往往难以与他人建立正常的社交关系，缺乏眼神交流，对他人的逗引缺乏反应。在言语和非语言交流方面，患者可能存在严重障碍，如对他人的呼叫无反应，无法表达出与其年纪相符的语言。同时，患者还可能出现兴趣狭窄、行为刻板等现象。这些症状严重影响了患者的日常生活和学习。

目前孤独症治疗主要依赖于教育干预，暂无特效药物。教育干预旨在帮助患者获得生活自理和独立生活的初始能力，减轻其残疾程度，提升生活质量。同时，家庭的参与和支持对患者的预后具有深远影响。在药物治疗方面，目前尚无针对孤独症核心症状的特效药物，但一些补充剂/药物可能有助于改善患者的症状和行为问题。

既往研究显示，孤独症或孤独症谱系障碍呈长期慢性病程，虽然少数患儿具有较好的预后，甚至失去孤独症或孤独症谱系障碍诊断，但是绝大多数患儿诊断保持稳定，疾病伴随终生。

影响预后的因素较多，主要包括：诊断和干预时间；早期言语交流能力（5岁前或在确诊为孤独症或孤独症谱系障碍之前已有较好言语功能者，预后相对较好）；病情严重程度及智力水平；有无伴发疾病。在这些预后的影响因素中，诊断和干预是唯一可以人为控制的因素，因此加强孤独症或孤独症谱系障碍儿童的早期诊断和早期干预对改善孤独症或孤独症谱系障碍儿童的预后具有非常重要的意义。

2022年4月发布的《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》^[5]中提到：超过60%的孤独症家庭父母一方无法工作，全职照顾孩子；约四分之一家庭的月收入难以支撑康复费用，经济压力巨大。但是近年来随着社会对孤独症认识的深入，越来越多的家庭和组织开始关注和支持孤独症患者。政府也加大了对孤独症患者的关注和投入，通过制定相关政策、加强科普宣传等方式，提高社会对孤独症的认识和支持力度，目前在浙江，孤独症的多项康复训练已纳入医保。同时，许多公益组织和企业也积极参与孤独症患者的关爱和支持工作，为他们提供教育、医疗、就业等方面的帮助。

孤独症是一种复杂的神经发育障碍，需要社会各界的共同关注和努力。通过提高社会对孤独症的认识和支持力度，我们可以为孤独症患者创造更加包容、友好的社会环境，帮助他们更好地融入社会、实现自我价值。

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素材来源：社会心理服务部、儿童心理科

编辑：BB